Cuando se presenta una enfermedad incurable los únicos tratamientos realistas suelen pasar por la mitigación del dolor del paciente. Ganas, tiempo, sensibilidad y mucha vocación de servicio, además de una determinada formación, es lo que se necesita para trabajar en esta área tan delicada. Será por eso que en Tucumán faltan especialistas: sólo tres profesionales cuentan con la certificación en Cuidados Paliativos. Apenas dos grupos multidisciplinarios se esfuerzan sin mirar el reloj; sin tener en cuenta si el enfermo está internado en un sanatorio del centro o en un hospital del interior.

A pesar de ser una especialidad poco conocida, en Tucumán tiene su trayectoria: los Cuidados Paliativos forman parte de la currícula de grado y de posgrado de la cátedra de Bioética de la Facultad de Medicina de la UNT. Funciona la Sociedad Tucumana de Medicina y Cuidados Paliativos y hay una residencia de Cuidados Paliativos y Cuidados de Soporte Clínico de los Pacientes con Enfermedades Crónicas Incurables y Terminales (en forma conjunta entre el Siprosa y la UNT).

El Hospital de Niños dispone de una unidad de cuidados paliativos para chicos con cáncer y enfermedades críticas e incurables. Está constituido por un equipo médico interdisciplinario y por algunos voluntarios.

"Nuestro trabajo parte de la aceptación de lo inevitable de la muerte. Por eso no buscamos darle más días a la vida, sino más vida a los días que quedan", sintetiza el oncólogo Felipe Salvador Palazzo, especialista en Cuidados Paliativos. Junto a sus colegas del Centro de Atención Integral del Paciente Oncológico, Palazzo contó cómo trabajan.

- ¿Qué son los cuidados paliativos?

- Es una forma de cuidar al paciente de forma activa e integral. Nos referimos a un paciente que padece una enfermedad avanzada, progresiva y limitante de la vida, aunque no necesariamente padezca cáncer. Hay muchos otros males crónicos y limitantes, como una esclerosis múltiple, insuficiencias renales y respiratorias severas o demencia senil, que son limitantes y necesitan cuidados especiales.

- ¿En qué se diferencian estos cuidados de un tratamiento médico común?

- En que su objetivo es buscar el alivio del sufrimiento físico, psíquico, social y espiritual; es decir, el alivio de lo que llamamos "dolor total", cuando toda la persona está sufriendo en su integridad. Para ello se trabaja con el paciente y su familia. Se hace una intervención diferente a la tradicional, porque los profesionales no van a imponer ni a ordenar nada. Por el contrario, están para ponerse al servicio, ayudar y acompañar. El médico se pone a la altura del paciente, abierto a escuchar y a ver de qué manera se alivia su sufrimiento.

- ¿Cuál es el objetivo?

- Que el paciente se sienta acompañado por su familia, que esté lo más lúcido posible para que pueda compartir con sus seres queridos esos momentos, que tal vez sean los últimos. Para ello se forman equipos de cuidados paliativos, conformados por psicólogos, médicos especialistas, enfermeros y los profesionales que hagan falta.

- ¿Cómo es el manejo del dolor?

Para que el enfermo pueda tener dominio de sus vivencias debe ser aliviado en su dolor, de allí que se trabaja con opioides, como la morfina, en dosis muy controladas para que el paciente no tenga dolor pero sí lucidez.

- Es un tema delicado...

- No es fácil trabajar con morfina (que es un indicador de cuidados paliativos) porque no hay accesibilidad. En los hospitales del interior no hay provisión de esta sustancia, solamente se la suministra en los grandes hospitales de la capital, pero con mucha precaución para evitar ser utilizada con otros fines. Esto termina siendo un obstáculo para las personas que realmente la necesitan. El médico tiene que comprar un talonario de recetas especiales, que tiene un límite (20 recetarios en total). Por lo tanto, para algunos médicos que se especializan en este tipo de pacientes esto es insuficiente. Además, para indicar morfina ha que inscribirse en la División de Fiscalización y Farmacia del Siprosa.

- ¿Dónde se realizan los cuidados paliativos?

- En el hospital, en el sanatorio o en el domicilio particular. Pero entendemos que el mejor lugar para esta última etapa de la vida es el seno de la familia, la casa. Allí donde el paciente se siente acompañado por sus seres queridos, a diferencia de una terapia intensiva, donde el ingreso de las visitas es limitado y en horarios muy reducidos. Hay estudios muy serios que determinan que el sufrimiento del paciente es menor cuando se siente contenido por su familia que cuando se encuentra solo en una terapia intensiva.

- ¿Y si el paciente debe seguir internado?

- No hay que confundir cuidados domiciliarios con internación domiciliaria. Esta última se refiere a trasladar el sanatorio a la casa, pero en lo demás todo sigue igual. Nosotros no hablamos de internación, sino de cuidados. Porque en el primer caso, el médico sigue siendo el que da la orden, entra y sale de la casa como si fuera el sanatorio. En nuestro caso, en cambio, el médico se sitúa a la altura del paciente; los tiempos los pone la familia, el médico se adapta al ritmo de ese hogar. De más está decir que no se trata de una actividad muy rentable para el profesional. Muchos no tienen la disponibilidad horaria que se necesita para dedicarle tiempo. Por eso hay pocos especialistas que trabajan así.

- ¿Cubren las obras sociales los cuidados paliativos en el domicilio?

- Ese es un gran problema. Cuando el paciente está internado la obra social cubre todo, pero cuando está en la casa debe pagar la atención en forma particular. Eso resulta demasiado caro, sobre todo teniendo en cuenta que los pacientes en esta situación requieren de varios profesionales: enfermeros que los cuiden, médicos especialistas, psicólogo, fisioterapeuta, nutricionista (porque en general el paciente con cáncer come muy poco) y otros especialistas de acuerdo con la patología. Lo que se hace es un pedido especial a la obra social, que analiza cada caso en particular y decide qué porcentaje va a cubrir. Todo depende de la institución.

- ¿Qué ocurre en otros países?

- En muchos lugares es gratuito. En Inglaterra, por ejemplo, el Estado se hace cargo del final de la vida de los pacientes. Aquí no, los médicos de cuidados paliativos toman esto como una vocación y una respuesta humanitaria, para lo cual deben disponer de tiempo porque el paciente requiere una dedicación exclusiva. A todo eso hay que sumarle la distancia. Muchas veces concurrimos a lugar muy alejados, a barrios muy pobres, donde es imposible cobrar lo que cuesta una visita domiciliaria, porque sabemos que esa familia necesita el dinero para comprar los remedios. Además, un enfermo con una patología muy avanzada necesita varios especialistas.

- En el caso de un paciente lúcido, que tiene poco tiempo de vida, ¿cómo manejan la información?

- La verdad debe ser administrada como un medicamento, en dosis y con una frecuencia para que el paciente la pueda procesar. Se conversa mucho con la familia y se respeta su decisión. Siempre sugerimos que tiene que haber un motivo, una necesidad para contar las cosas en el momento adecuado. Nos pasa que muchas veces los familiares no están de acuerdo con que le digamos la verdad al paciente, pero a su vez el enfermo siempre intuye algo sobre su situación. Otras veces es el paciente el que no quiere que la familia se entere de que tiene cáncer porque no quiere afligirla. Hay de todo, por eso es importante contar con apoyo profesional.